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Necesidades espirituales del enfermo bajo cuidados paliativos

Mayo (2013)

Hablar de espiritualidad en el área de Cuidados Paliativos es común por su propia filosofía. Sin embargo, definirla no ha sido tan fácil. Estas se refieren, independientemente de si la persona es creyente o no, a la búsqueda de la nutrición del espíritu, de una verdad esencial, de una esperanza, del sentido de la vida y de la muerte, o también del deseo de transmitir un mensaje en la etapa final de la vida (1).

A las necesidades fundamentales del hombre, como son las fisiológicas, le siguen las de seguridad, pertenencia, consideración y espirituales.

Necesidad de ser reconocido como persona:
La enfermedad y la hospitalización amenazan la identidad del individuo de distintas maneras.

El anonimato:
El paciente hospitalizado puede experimentar un sentimiento de despersonalización. El personal de salud tiene la mala costumbre de referirse al paciente como un número de historia o una patología en particular, no enmarcándolo en un ser con identidad propia con nombre y apellido, con un problema médico el cual afecta cuerpo, afecta cuerpo-mente-espíritu. Es totalmente manipulable con un objeto.

La ruptura social:
El individuo gravemente enfermo se ve obligado a tener un cambio en lo social, responsabilidades y compromisos. Esto lo obliga a colocar sus determinaciones en las manos de otro, aumentando su grado de dependencia y soledad, con la impresión de ser inútil. El perecer de la propia identidad precede y provoca con frecuencia la muerte biológica.

Necesidad de volver a leer su vida:
Los momentos críticos de la vida, como es la enfermedad en fase terminal, hacen reflexionar al individuo y revisar su propia existencia. Es necesario volver al pasado. El enfermo tiende a vivir su vida, reflexionando cada momento. Cuestionándose en ocasiones; desechando algunas etapas y exaltando las que considera que enaltecen su historia. El paciente, amenazado en su identidad, trata de redescubrirse como sujeto a través de cierta continuidad y coherencia de los diferentes momentos y actividades de su vida (2).

La búsqueda de un sentido:
La cercanía de la muerte hace necesario encontrar un sentido de su propia existencia. En ocasiones puede representar la última crisis existencial del hombre. Los pacientes que son capaces de encontrarle sentido a la vida y tener esperanza, parecen tener mejor calidad de vida y menor sufrimiento psicológico (3,4).

Liberarse de culpabilidad:
-¿Por qué a mí? ¿Dios, qué hice? ¡Por qué ahora?-. Estas son interrogantes que se repiten continuamente con el deseo de encontrar una explicación al mal o, como refiere Cicelys Saunders, evidenciando un paciente con sufrimiento total. Algunos rompen relación de Dios y sienten la enfermedad como castigo.

El que acompaña puede ayudar al enfermo a no mirar la vida frente a su lado negativo. Esto conduce a evocar la necesidad de reconciliación.

Deseo de reconciliación:
Durante el recorrido de la vida, cada ser humano puede haber sentido odio, ruptura y rabia. En la terminalidad pueden reaparecer estos momentos de forma viva en la memoria, provocando tristeza y angustia. De ahí la necesidad del cuidador: familiar que sea capaz de animar al paciente a la reaceptación de sí mismo. Gestos como una mirada, sonrisas, la escuha o pocas palabras, pueden ayudar a tener una muerte apacible y serena. Es necesario recibir el perdón, perdonar a los otros y perdonarse a sí mismo (1).

Necesidad de amar y ser amado:
Todo ser humano tiene la necesidad de amar y sentirse amado; es la mejor forma de ser reconocido como persona hasta el final de la vida.

El apoyo espiritual:
No hay evidencias que determinen cuál es la mejor forma de brindar apoyo espiritual. Se recomienda ofrecerlo como parte integral de los cuidados, basados en los principios de las comunicaciones efectivas (3).

Las guías del National Institute for Clinical Evidence (NICE) (2004) recomienda escuchar al paciente, su experiencia y sus dudas. Proteger su dignidad, autoestima e identidad, atención del paciente como un todo, cuidando su aspecto físico, social, psicológico y emocional, de acuerdo a las creencias del enfermo (3).

Es importante la atención al detalle, la comunicación efectiva capaz de transmitir, la mirada a los ojos, la palabra gratificante donde se apoye el esfuerzo y se exalten los hechos positivos del transcurrir de la vida. El tiempo de exclusividad donde se pueden formular los miedos, las angustias, las dudas y expresar las esperanzas. En muchas ocasiones, estos momentos humanizan la medicina y le dan al paciente el sentido de la vida.

Ciertas actitudes de los pacientes pueden ser solo la manifestación de sufrimiento que no son capaces de expresar, como ocurre con aquellos que piden la eutanasia.

Todos los miembros del equipo tienen que saber reconocer las manifestaciones de la espiritualidad en cada paciente e identificar la causa del sufrimiento. Los familiares deben simplificar el encuentro con otro miembro de la familia, escuchar con benevolencia la historia de una vida que el paciente ya no puede mirar con agrado o provocar la posibilidad de una diligencia sacramental. Deben permitirse decidir o participar en los acontecimientos familiares, la toma de decisiones vitales y el respeto de sus creencias.

Los recursos para el acompañante y apoyo son múltiples; desde la música, el arte, la lectura y la participación en el culto. Sostener esta apertura conducirá a veces a leer un poema o un pasaje bíblico que le guste al paciente. El equipo de Cuidados Paliativos y la familia deben estar preparados para aportar soluciones antes los problemas espirituales. Sin embargo, es el capellán, o ministro, el experto en el tema. Estos, deben tener características especiales a fin de optimizar el trabajo:

  • Capacidad de escuchar.
  • Entender la historia personal del paciente.
  • Capacidad para demostrar sentimientos de amistad en poco tiempo.
  • Ser flexible y abierto.
  • Cortés y amable.
  • Capacidad de aceptar el rechazo sin sentirse ofendido.
  • Prudente y discreto.
  • Capacidad de trabajo en equipo.

El rol del capellán o ministro es responder por fe y esperanza. Su labor guarda mayor relación con proclamar a Dios más que anunciarlo; estar al lado; acompañar, sugerir y orientar. Para el paciente su presencia se transforma en la figura de Dios, lo cual lo reconforta y le da tranquilidad si el acompañamiento es habitual.

El papel de los que actúan en el apoyo espiritual, muestra la necesidad de un trabajo en equipo y de comunicaciones más allá del de los roles precisos y predeterminados.

Condiciones de apoyo espiritual para los cuidadores:

  • Comprometerse a compartir espiritualmente con el enfermo.
  • Escucha activa.
  • Ser consciente de su propia espiritualidad, sea religiosa o no.
  • No imponer sus propios valores espirituales al enfermo.
  • Aceptar que alguien poco religioso llegue a ser mar religioso en un momento de crisis.
  • Alentar la demostración de la espiritualidad de los pacientes.
  • Incluso si esta manifestación difiere o se opone a la suya.
  • Acapta la ambivalencia de ciertos deseos del enfermo.
  • Ser uno mismo apoyado por un equipo.
  • Saber el relevo.
  • Hacer un trabajo de duelo si fuese necesario.
  • No fundar la relación con el enfermo buscando una gratificación, pero desear entablar una relación de persona centrado en el otro.

Referencias

  • Benito E. Barbero J. y Payas A.: El acompañamiento Espiritual en Cuidados Paliativos. Una Introducción y una propuesta. Grupo de Trabajo Sobre Espiritualidad en Cuidados Paliativos de la SECPAL. Revisado 9 de mayo 2012. Disponible: http//www.paliativossinfronteras.com/upload/publica/guía_ espirirualidad_secpal_2008_116.pdf
  • Barbero L.: El Apoyo Espiritual en Cuidados Paliativos. Lab Hosp 2002; 263:5-24
  • Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Prácticas Clínica sobre Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08, disponible http://www.euskari.net/ejgvbiblioteka
  • Chibanll JT., Videeans SD., Duckro PN., et al: Psychosocial-spiritual correlates of Death Distress in Patients with Life-threatening Medical Conditions. Palliat Med 16 (4): 331-8, 2002
  • Tan H., Wilson A., Oliver I. And Barton C BMC Palliative Care 2011. Disponible: http://www.biomedcentral.com/1472-684x/10/7
  • Sánchez V. y Centeno C.: El capellán de Cuidados Paliativos. Disponible: http://nedicinapaliativa.com/pdf/cap14_el%20capellan%20de%20UCP79.pdf

Pbro. Benito Adán Méndez Bracamonte