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Diagnóstico prenatal y síndrome de Down

Mayo (2006)

The New England Journal of Medicine publicó el 10 de noviembre pasado los satisfactorios resultados de un ensayo, realizado en EE.UU., de un nuevo método de diagnóstico prenatal. El estudio, en el que participaron más de 38.000 mujeres embarazadas, recibió 11 millones de dólares de los Institutos Nacionales de Salud, una de las mayores subvenciones nunca otorgadas a una investigación de obstetricia. El procedimiento ensayado sirve para detectar el síndrome de Down y supone un notable avance con respecto a la prueba empleada hasta ahora: sube la tasa de aciertos del 81% al 87% y adelanta la detección del segundo al primer trimestre de gestación.

Pero ¿en qué consiste el avance exactamente? Desde el punto de vista terapéutico, no ha habido progreso alguno. El síndrome de Down es una anomalía cromosómica, y detectarlo antes no lo hace curable, ni aumenta en absoluto la eficacia de los tratamientos y cuidados que habrán de darse al niño una vez nazca. Los verdaderos avances médicos han sido de otro género, como atestigua Patricia Bauer, periodista norteamericana y madre de una hija con síndrome de Down, en el Washington Post (18-10-2005). "Hoy las personas con síndrome de Down -explica- tienen una vida mucho más larga y sana que hace veinte años". También se ha avanzado con ellas en la educación, y así es cada vez más frecuente que los minusválidos como Margaret, la hija de Bauer, completen la enseñanza secundaria, disfruten de mayor autonomía y tengan empleo. Por ejemplo, Margaret obtuvo su diploma de secundaria en 2004 y ahora cursa estudios complementarios en su mismo instituto y en un "college" cercano.

En cambio, los millones gastados en probar el nuevo método diagnóstico no servirán para mejorar la salud y el bienestar de nadie. Sin embargo, una coautora del ensayo, la Dra. Mary Dalton, afirma: "Estos resultados sin duda cambiarán la práctica médica. Todas las mujeres embarazadas deberían tener la opción de hacerse una prueba de detección temprana del síndrome de Down en el primer trimestre".

¿Para qué?, preguntaría algún ingenuo. Ya antes del nuevo método más fino, la difusión del diagnóstico prenatal ha surtido efectos contundentes, como señala Bauer. "El pediatra que trataba a Margaret me dice que hace años le llegaba un flujo continuo de pacientes con síndrome de Down. Ya no. ¿Dónde han ido?, preguntó… Ya no nacen, contesta". Margaret pertenece a "un grupo cuyas filas están siendo diezmadas a causa de la amplia difusión del diagnóstico prenatal y el aborto"; de la eugenesia, en una palabra.

Bauer ha visto cómo se ha ido extendiendo la mentalidad eugenésica en la sociedad. Muchos le preguntan si se hizo "la prueba", dando por supuesto que el nacimiento de Margaret fue un caso de mala suerte. En este "país del cuerpo perfecto", Margaret es adscrita a la categoría de "sufrimiento humano evitable", de modo que su eliminación preventiva está pasando de opción a deber. Bauer lo escuchó hace poco a un profesor de ética de una universidad importante: según él, "los padres que esperan un hijo tienen obligación moral de usar el diagnóstico prenatal y abortar para evitar traer al mundo a un niño minusválido, porque sería inmoral someter al niño al sufrimiento que habría de soportar".

En realidad, la vida de un minusválido como Margaret no es un continuo sufrimiento. En muchos aspectos, su vida es semejante a la de cualquier otra persona de su edad. Naturalmente, apunta su madre, ella querría tener más facilidad para aprender y mejores aptitudes para las matemáticas. "Pero eso no nos arruina la vida. Lo que nos hace sufrir es la actitud negativa de la sociedad".

Bauer se pregunta "cómo nuestra sociedad puede implícitamente descartar un grupo entero de personas declarándolas sin valor". Ella refrendaría lo que dijo Benedicto XVI el 19 de noviembre a los participantes en un congreso sobre "El genoma humano" celebrado en el Vaticano: "La dignidad de la persona no se identifica con los genes de su DNA y no disminuye por la presencia de peculiaridades físicas o defectos genéticos". El Papa afirmó además que "el principio de 'no discriminación' por razón de factores físicos o genéticos está profundamente metido en las conciencias y expresamente reconocido en las declaraciones de derechos humanos".

Solo que Bauer anota que a veces los principios formalmente admitidos son desmentidos por las actitudes. "Tengo que pensar que muchos abortistas, a la vez que rinden homenaje a los derechos de los minusválidos, se reservan el derecho a asegurarse de que en sus propias familias no nacerá ninguno". A la postre, "el debate del aborto no es solo sobre el derecho de una mujer a decidir si tiene un hijo; también es sobre el derecho de una mujer a decidir qué hijo quiere tener".